In maart steunde Kinepolis het Pink Ribbon Fonds met een bijzondere Ladies-actie. Voor elke vrouw in de zaal beloofde Kinepolis één euro aan Pink Ribbon te schenken. De actie werd een kaskraker met uitverkochte zalen!

Ladies at the movies kreeg in maart 7273 dames over de vloer. Dat betekent dat Kinepolis het mooie bedrag van 7273 euro schenkt aan het Pink Ribbon Fonds! We danken Kinepolis én alle ladies die een avondje naar de film gingen voor het goede doel!

De oproep van het Pink Ribbon Fonds richt zich tot personen en teams in België die betrokken zijn bij de zorg voor jonge vrouwen met borstkanker, en hun omgeving. De volledige oproep , de voorwaarden en het kandidaatsdossier vind je op de site van de Koning Boudewijnstichting (http://www.kbs-frb.be) die het Pink Ribbon Fonds beheert. Een dossier indienen kan tot 23 mei 2012.

Lees ook:

“Alle vrouwen zouden moeten weten dat het kan: kanker hebben én zwanger zijn”, zegt oncoloog Frédéric Amant, die een uniek onderzoek leidt aan de k.U. leuven.

Goed nieuws als je drager bent van het borstkankergen en je je dochter niet erfelijk wilt belasten: sinds kort kun je je toevlucht nemen tot kunstmatige inseminatie. De techniek heet PID of pre-implantatiediagnostiek.

Professor Paul Devroeye, coördinator van het Centrum voor Reproductieve Geneeskunde van het UZ Brussel en vicevoorzitter van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek.

Op 9 januari 2009 wordt in het Londense University College Hospital het eerste meisje geboren dat dankzij PID geen drager is van het gen BRCA1 (Breast Cancer 1), dat borstkanker veroorzaakt. Haar moeder draagt het gen wel. Dokter Paul Serhal, directeur van de vruchtbaarheidseenheid: “Dit meisje zal niet geconfronteerd worden met het spectrum van deze genetische vorm van borstkanker. De ouders hebben het risico om de ziekte over te dragen op hun dochter vermeden. Ook op langere termijn verhinderen zij zo de overdracht van deze vorm van kanker die hun familie al generaties lang teistert.”

België is voortrekker

Hoewel PID al bestaat sinds 1990, zijn de meningen nog steeds verdeeld. Voor de tegenstanders van deze techniek is dit namelijk een stap dichter bij eugenetica, oftewel rasverbetering. In sommige landen, zoals Oostenrijk en Italië, blijft de techniek verboden, terwijl landen als Frankrijk, en recent nog Duitsland, de toepassing ervan afremmen via hun eerder beperkende wetgeving. In België, dat op het vlak van kunstmatige bevruchting toonaangevend is in Europa, wordt PID algemeen gebruikt, voornamelijk in het Centrum voor Reproductieve Geneeskunde van het UZ Brussel. Dit Centrum speelt sinds 1993 een voortrekkersrol en zet de techniek momenteel ruim 600 keer per jaar in. “PID toepassen om niet-medische redenen is in België bij wet verboden,” legt professor Paul Devroeye uit. Hij is coördinator van het Centrum en vicevoorzitter van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek. De techniek is bijvoorbeeld niet toegestaan wanneer mensen een kind willen met blonde haren en blauwe ogen. Ook het geslacht kiezen is verboden. Zelfs bij zogenaamde balancing: als je alleen maar dochters hebt, mag je geen beroep doen op PID om ervoor te zorgen dat je volgende kind een jongen zal zijn.”

Uitstekende resultaten

Waarvoor dient PID dan wél? Met PID kun je in embryo’s die verkregen zijn door in-vitrofertilisatie (ivf) niet alleen ziektes opsporen, maar ook genetische afwijkingen (d.w.z. door een fout of een mutatie op gennivau). Zo kun je bij de moeder dan enkel gezonde embryo’s inplanten. “Of in ieder geval embryo’s die vrij zijn van de ziekte in kwestie”, preciseert professor Devroeye. “Wij testen immers alleen embryo’s op de ziekte die voorkomt in de familie. Het is niet de bedoeling een perfect kind te maken!”
De aandoeningen waarover ik het heb, zijn erg uiteenlopend: van genetische spierziektes zoals mucoviscidose tot de ziekte van Huntington. Borstkanker is hier pas aan toegevoegd. Omdat deze ziekte toch voor 4 tot 10 procent van de bevolking erfelijk is. Met de jaren kan het risico op borstkanker dan zelfs stijgen tot 80 procent. “De techniek levert uitstekende resultaten op en het risico op fouten is miniem. Maar ik wil niet onder stoelen of banken steken dat ook ik me er nog steeds vragen bij stel, want de filosofische weerslag is groot”, geeft professor Devroeye toe. “Hangt het recht op leven echt af van een muterend gen? Anderzijds is het onmogelijk om geen rekening te houden met de lijdensweg van de ouders.”

In fases

1. Eerst en vooral moet je laten onderzoeken of de moeder drager is van het borstkankergen. Dat onderzoek gebeurt in één van de acht centra voor menselijke erfelijkheid die erkend zijn door het RIZIV.
2. Geen PID zonder ivf. Zoals bij elke in-vitrofertilisatie worden de eierstokken gedurende twaalf dagen gestimuleerd. Daarna worden de eicellen met een sonde weggehaald via de vagina. Tegelijkertijd wordt aan de partner ook een spermastaal gevraagd.
3. Het sperma wordt onmiddellijk geïnjecteerd in de eicellen. Dat noemen we de intracytoplasmatische sperma-injectie of ICSI.
4. Na drie dagen tellen de embryo’s acht cellen. Eén cel of ‘blastomeer’ van elke embryo wordt weggenomen en ondergaat een genetische analyse. Dankzij die analyse zien we op de vijfde dag het verschil tussen ‘gezonde’ embryo’s en ‘zieke’ embryo’s (die drager zijn van het borstkankergen, zeg maar).
5. “Er zijn niet altijd gezonde embryo’s voorhanden”, betreurt professor Devroeye. “Soms zijn ze allemaal drager van het gen…” Maar als er gezonde embryo’s zijn, wordt er eentje (of twee als de vrouw ouder is dan 35) in de baarmoeder geplaatst. De overige gezonde embryo’s worden ingevroren voor een eventuele nieuwe poging, de zieke worden meteen vernietigd.
6. Bij ongeveer één cyclus op vier hecht het embryo zich vast en begint een ‘normale’ zwangerschap. Als het niet lukt, proberen we gewoon opnieuw. Ofwel planten we een ingevroren embryo in, ofwel – als er geen meer over is – doen we het hele proces over.
Het RIZIV betaalt voor zes pogingen een groot deel van de kosten terug (stimulatie, hospitalisatie, laboratoriumkosten).

PID versus PND

Waarom zou je kiezen voor deze ingewikkelde procedure als je eenvoudigweg een kind kunt maken ‘zoals iedereen’ en daarna een beroep doen op prenatale diagnostiek (PND) om te weten te komen of je kind al dan niet drager is van het borstkankergen? “Omdat op een positieve PND logischerwijs een zwangerschapsonderbreking volgt en deze is zowel op medisch als op psychologisch vlak even schadelijk”, benadrukt Paul Devroeye. “Je mag het risico op het syndroom van Asherman immers niet onderschatten. Het is een ziekte die veroorzaakt wordt door verklevingen in de baarmoeder. De baarmoederwanden kunnen zelfs volledig aan elkaar kleven, waardoor je onvruchtbaar wordt… Bij erfelijke gevallen van borstkanker is het grootste voordeel van PID dat we de ziekte schaakmat kunnen zetten, zonder de negatieve gevolgen van een zwangerschapsonderbreking.”

3 tips van professor Devroeye

• “Indien je PID, en dus ook ivf, overweegt, wacht dan niet tot je dertig bent voor je eerste kind: de doeltreffendheid van ivf neemt snel af naargelang de leeftijd. Een vrouw van 25 jaar heeft 40 procent kans om zwanger te worden na het inplanten van een embryo. Bij een vrouw van 40 daalt die kans tot slechts 5 procent!”
• Is je risico op borstkanker zo hoog dat enkel een bilaterale borstamputatie je kan geruststellen? “Als je echt heel ongerust bent, kun je deze operatie zeker ondergaan voordat je aan kinderen begint. Je zult geen borstvoeding kunnen geven, maar het gevoel van zekerheid zal dit zeker compenseren.”
• Bij vrouwen die drager zijn van het gen, komt borstkanker soms zeer vroeg tot uiting. Ben je bang om verrast te worden door de ziekte voordat je de ideale man hebt gevonden en je onvruchtbaar bent geworden door de chemotherapie? “Laat uit voorzorg je eicellen invriezen. Zo kunnen ze jarenlang bewaard worden.”

Nieuws

• In België wordt medisch begeleide voortplanting geregeld door de wet van 6 juli 2007. Volgens die wet is PID een “techniek die erin bestaat om in het kader van een in-vitrofertilisatie één of meerdere genetische kenmerken van de embryo’s in vitro te analyseren om inlichtingen te verzamelen die worden gebruikt om uit te maken welke embryo’s worden ingeplant”. In juni werd een wetsvoorstel ingediend om het gebruik van PID uit te breiden naar de opsporing van embryo’s die gezonde dragers zijn van een genetische ziekte. Met andere woorden, embryo’s die niet het risico lopen de ziekte te ontwikkelen, maar ze wel kunnen overdragen (www.senate.be, wetgevingsstuk nr. 5-1103/1, 21 juni 2011).
• Het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek (www.health.belgium.be > Gezondheidszorg > Overlegstructuren > Comités) organiseert op 12 oktober 2011 een Open Conferentie om zijn 15e verjaardag te vieren. Programma en inschrijvingen op de website.

”Noem het niet terminaal, ik gruwel van dat woord…”

“Mijn kinderen zullen doorgaan, daar ben ik zeker van. Ik heb zelf ook mijn moeder verloren. Het heeft me geleerd om blij te zijn met wat ik heb”

Chantal is 46, en moeder van één zoon en vier dochters. Ze kreeg twee keer borstkanker, en werd genezen verklaard. Maar vier jaar later sloeg de kanker opnieuw toe…

De prognoses voor Chantal zijn niet goed. Uitzaaïngen in de lever, ongeneeslijk ziek. “Noem het niet terminaal, wil je? Ik gruwel van dat woord. Bij terminaal denk ik aan mensen die doodgaan, aan mensen met wie je medelijden hebt.” En medelijden is één ding dat Chantal niet nodig heeft.

Alleenstaande moeder van vijf kinderen die werkt en haar huis stukje bij beetje verbouwde – het is eindelijk af – én tussendoor nog even tijd vond om mee een benefiet uit de grond te stampen. Bewonderenswaardig noemen mensen het, zelf blijft ze er nuchter bij: “Wat moet ik anders doen? Gaan liggen en huilen? Elke dag dat ik huil, is er eentje verloren.”

Eerst angst, dan opluchting

In 1999 werd bij Chantal borstkanker vastgesteld. Jongste dochter Zymcke was toen amper een jaar. Ze verloor haar borst, kreeg chemo en de gebruikelijke nabehandeling. Haar huwelijk haalde haar strijd tegen borstkanker niet, maar een slecht gevoel heeft ze er niet bij: “Mijn ex en ik kunnen het nu beter met elkaar vinden dan toen we nog getrouwd waren. We waren een goed koppel, we hadden ontzettend veel plezier samen, maar toen de kinderen kwamen, werd ik moeder, hij bleef de jongen van vroeger.

Toen ik ziek was, ontdekte ik dat ik beter alleen verder kon gaan, met mijn kinderen. Veel mensen hebben me al gevraagd: ‘Hoe doe je dat, alleen met vijf kinderen, en dan die chemo, ziek zijn?’ Door op te staan, niet na te denken en door te gaan. Achteraf denk ik ook wel: ‘Hoe heb ik het gedaan?’, maar op dat moment zit je er in en ga je gewoon. En natuurlijk ben ik bang geweest. Mijn eerste gedachte toen ik hoorde dat ik kanker had, was voor mijn kinderen. Ze waren té klein. Ik heb voor hen gevochten. Toen ik zeven jaar later opnieuw kanker kreeg, voelde ik vooral opluchting: de kinderen waren al zoveel groter, zo zelfstandig. Ik genas, maar vier jaar later sloeg de kanker opnieuw toe.

Samen rouwen

De prognose is minder mooi dan toen: er zijn uitzaaiingen in mijn lever. Ik krijg chemo, maar er komen nieuwe gezwellen bij. Sommige mensen hebben dan nog een jaar, anderen zijn na zes jaar nog altijd bezig met een therapie. Ik heb het, net als die eerste keer, geregistreerd. Geen drama, het is nu zo. Ik heb er met mijn kinderen over gepraat en na de tranen heb ik hen gezegd: ‘Nu sterk zijn. We hebben al zoveel extra tijd gekregen, voor hetzelfde geld had ik al die jaren met jullie niet gehad.’ Het troost me dat we nu samen het rouwproces doormaken. Het maakt het makkelijker, omdat ik weet dat ze gewapend zullen zijn als ik er niet meer ben. Ze zullen verdrietig zijn, natuurlijk. Maar ze zullen doorgaan, daar ben ik zeker van. Ik heb mijn moeder verloren aan kanker, mijn zus heeft de strijd verloren en kinderen achtergelaten. Het heeft me geleerd om blij te zijn met wat je hebt.

Zingen met Zornik

Dus geniet ik, van elk moment dat komt. Dromen heb ik niet, omdat ik ze allemaal heb vervuld. In die zin heeft kanker mijn leven mooier gemaakt. Ik wacht niet tot mijn pensioen tot ik ga genieten, ik doe het nu.
Zo is de benefiet ook ontstaan: ik zing in een koor, en hoewel we het goed doen – we staan mee op een cd van Steak Number Eight en hebben samen met Zornik een nummer van hen gezongen, bijvoorbeeld – kent niemand ons.

Daar zou ik wel eens verandering in brengen. Een gewoon optreden leek ons saai, dus hebben we er meteen maar een happening van gemaakt. Intussen komen er al twaalf groepen, Phara de Agguire presenteert, ons koor Ortier zingt. De opbrengst gaat naar de VZW OK, die ontspanningsmomenten biedt aan mensen met kanker. Ik geniet, ontzettend. Zoveel mensen die zich belangeloos inzetten, allemaal mensen zonder ervaring die er iets fantastisch moois van maken. Het zijn allemaal cadeautjes, ik neem ze dankbaar in ontvangst. Waarom zou ik huilen, als ik zo’n mooi leven heb?”

www.chantewevelgem.be

Wie positief denkt, kan sneller genezen. Een open deur, dat klopt, maar wel eentje die wetenschappelijk bewezen is! Woordje uitleg van psycholoog Jérôme de Bucquois.

Onze gedachten en ons humeur hebben een effect op onze gezondheid. Ook bij ziekte en dus bij kanker is dat het geval.

Psycholoog Jérôme de Bucquois legt uit: “Behandelingen tegen kanker gaan het immuunsysteem te lijf. Daardoor zijn de patiënten nog kwetsbaarder voor allerlei andere ziektes. De klap die ze krijgen bij het horen van de diagnose en de vrees voor het onbekende zorgen dikwijls voor angsten, stress, ontmoediging en – meestal – ook depressies. Hierdoor slapen de patiënten vaak slechter, verliezen ze hun eetlust, worden futloos en lusteloos (soms willen ze alleen nog maar in hun bed kruipen) én hun immuunsysteem wordt aangetast. Ik stel trouwens ook vast dat mijn fysiek gezonde patiënten die zich depressief voelen, ontmoedigd zijn, vaak zomaar allerlei kwaaltjes te pakken krijgen. Bij kankerpatiënten zorgt de uitwerking van de behandeling samen met een verzwakte geestestoestand voor een sneeuwbaleffect.

De belangrijkste boodschap

Hoe geraak je nu van deze depressie of angst af? “Het allerbelangrijkste is dat we de kankerpatiënt duidelijk maken dat hij of zij alles in zich heeft om de ziekte te overwinnen”, verklaart onze psycholoog. “Ik word dikwijls met mensen geconfronteerd die zich afvragen ‘hoe het hen gaat lukken’. Wel, ik leg hen dan altijd uit dat ze dat al een lange tijd aan het doen zijn, zonder dat ze het zelf beseffen! Normaal gezien duurt het gemiddeld vijf tot acht jaar vooraleer de symptomen van kanker zichtbaar worden… In feite zijn ze dus al jaren aan het vechten! Ik herinner hen er ook nog aan dat eigenlijk iedereen met kanker door het leven gaat. Ieder mens produceert dagelijks kankercellen, maar over het algemeen worden ze door ons immuunsysteem vernietigd.”

Dag gewonnen!

“Voor veel mensen is de diagnose van de ziekte als een zwaard van Damocles. Plots lijkt het alsof er jaren uit ons leven worden gestolen. En als we het nu eens anders zouden bekijken?”, stelt Jérôme de Bucquois voor. “Elk moment dat je leeft, kan je niet meer worden afgenomen. Iedere dag is alweer een dag gewonnen, in plaats van een dag minder geleefd!”

Positief denken doe je zo

1. Visualiseren
Dit is een techniek de steeds vaker wordt aanbevolen door specialisten. Visualiseren bestaat erin om je concreet in te leven in een bepaalde situatie.

• De avond voor een behandeling of operatie: Stel jezelf voor hoe je je zal voelen na een geslaagde ingreep. Voel de opluchting, de rust. Denk aan de mooie dingen die eraan verbonden zijn (bezoek van vrienden en familie, een zoen van je kinderen, het moment waarop je weer naar huis mag, de glimlach van je trotse partner …)
• Bij het begin van de behandeling: Bekijk jezelf tijdens de verschillende fases. Neem het beeld van een kalender in je op. Zo weet je dat deze periode een begin- én eindpunt heeft. Weet ook dat je je uiteindelijk beter zult voelen. “Deze techniek stelt de patiënt gerust en haalt de onwetendheid weg”, legt de psycholoog uit. “Visualiseren helpt je te begrijpen hoe je zult vechten (en waartegen). Door afstand te nemen kun je beter omgaan met paniek. Als je de verschillende fases die je staan te wachten identificeert en op voorhand al beleeft, krijg je meer controle over de situatie.

2. Woorden wikken & wegen

• Een zin veranderen, kan ook ons standpunt veranderen. Wees proactief, in plaats van enkel dingen vast te stellen!
• Het is belangrijk dat je het eerder over ‘kanker’ hebt dan over ‘mijn’ kanker. Zo kun je wat afstand houden van de ziekte.

‘Kankerpatiënte zijn’ is niet onze identiteit. We blijven gewoon verder leven … Je zegt toch ook niet ‘ik ben een verkouden persoon’ telkens je last hebt van een loopneus?

3) De waarheid

Leyla Al-Salehi is psychotherapeute bij de Franstalige vereniging Cancer et Psychologie. Zij benadrukt hoe belangrijk verklarende gesprekken met je familie en vrienden zijn:

“Vaak geven mensen toe dat ze zich alleen voelen, ook al zijn ze goed omringd. Ze zijn bang om familie of vrienden te storen of ongerust te maken, en beslissen dat ze het allemaal wel alleen aankunnen. Maar precies omdat ze zo weinig communiceren, veroorzaken ze angst bij de anderen. Leg aan je kind uit wat er gebeurt, hoe klein het ook is! Weten wat er aan de hand is, stelt mensen gerust. Wanneer je omgeving dan eenmaal op de hoogte is van de ziekte en de gevolgen ervan, hoeft het er natuurlijk ook niet voortdurend over te gaan. Voor je gemoedstoestand is het essentieel je rol binnen je gezin te behouden. Je bent nog altijd de mama die haar kinderen omringt en opvoedt, naar hen luistert en hen graag ziet. Je bent een echtgenote die liefheeft, luistert… en bemint.”

4) Matig met info

Je kunt de dingen beter relativeren door deel te nemen aan praatgroepen of door specifieke vragen te stellen aan het medische team. Maar wees voorzichtig met internet.

Leyla Al-Salehi: “We horen vaak dat patiënten té veel informatie hebben… En wat soms gebeurt: je leest over de bijwerkingen van een behandeling en opeens krijg je die symptomen!”

5) Onder de mensen
Maak gebruik van deze periode om gezonde relaties op te bouwen. Dat is de basis van geluk.
• Lucht je hart. Dit is hét moment om oude problemen op te lossen die je in de weg staan of zwaar op je wegen. Wees vergevingsgezind. Zo kun je jezelf bevrijden en bouwen aan de toekomst.
• Maak keuzes: verspil geen energie meer aan slechte relaties.
• Durf een beroep te doen op je vrienden. Zeg hen duidelijk wat er met je aan de hand is en wat je nog te wachten staat. Geef duidelijk aan hoe ze je kunnen ondersteunen.
• Wees proactief. Spreek af met je vriendinnen en luister naar hun geklets… Zo weten zij dat je er nog voor hen bent én blijf je geïntegreerd in het dagelijkse leven.

6) Carpe diem!
Dit is een mooie gelegenheid om eens aan jezelf te denken, zonder egoïstisch te zijn. Jérôme de Bucquois vertelt: “Ik heb een patiënte die sinds ze ziek is regelmatig naar een meer in Oostenrijk trekt voor een massage met essentiële oliën. Haar immuunsysteem krijgt er een boost van. Ik denk dat dat komt omdat ze haar lichaam opnieuw aanvoelt als een bron van genot. Ziek zijn geeft je ook de kans om je dromen waar te maken en je af te vragen wat je nu echt wilt in het leven. Het geluk dat je je lange tijd hebt ontzegt, krijgt dan ook een kans.”

10 energieboosters

1. Begin je dag met de vraag: ‘wat zal mij vandaag blij maken?’
2. Laat elk gezinslid ‘s avonds drie dingen opsommen die hem of haar blij hebben gemaakt.
3. Schrijf je ervaringen neer.
4. Vertel je levensverhaal met alleen blije gebeurtenissen.
5. Plan een sociale activiteit.
6. Geniet van een teder moment met je partner.
7. Gun jezelf een beloning na een zware beproeving.
8. Lach gedurende minstens 20 seconden!
9. Beluister een audioboek of een meditatie-opname.
10. Denk alleen aan aangename gevoelens. De geur van warm zand, de smaak van een sappige vrucht, de zachtheid van een hand…Meer lezen?

• Optimisme kun je leren, door Martin Seligman, uitg. Het Spectrum.• De kunst van het geluk, door Dalai Lama, uitg.
Met dank aan Jérôme de Bucquois www.jeromedebucquois.com en Kankerfoon 0800 15 802).

Wat als je geen partner hebt die aan je zijde mee strijdt tegen kanker? Drie vrouwen getuigen dat het soms verdomd moeilijk is, maar dat het ook geen tranendal hoeft te zijn.

Patricia (47) vocht twee keer tegen borstkanker, een keer met en een keer zonder echtgenoot

“Ik miste de geborgenheid en genegenheid. En ook financieel was het veel moeilijker. Om het allemaal van me af te zetten, ben ik een blog begonnen. In de eerste plaats voor mezelf, als uitlaatklep”

“Toen ik vijf jaar geleden voor de eerste keer behandeld werd tegen borstkanker, heeft mijn toenmalige echtgenoot me veel uit handen genomen. Koken, boodschappen doen en schoonmaken waren altijd mijn taken geweest, want ik was huisvrouw en Danny had een veeleisende job. Hij verdiende bovendien niet slecht, waardoor ik me ook financieel in een comfortabele positie bevond.

Emotioneel lag dat anders: ons huwelijk liep al langer mank en ik had niet het gevoel dat ik bij mijn man terecht kon. Door de ziekte leek de afstand tussen ons enkel groter te worden. Ik besefte dat het leven te kort was om energie te steken in dingen waarbij je je niet goed voelt, dus gingen we uit elkaar.

Net toen ik mijn eigen plekje had en klaar was om weer van het leven te genieten, bleek de kanker terug te zijn. Deze keer zat ik in een heel andere situatie: ik werkte fulltime en moest alles zelf regelen. Mijn dochter deed veel voor me, maar daarover voelde ik me dan weer schuldig.

Ook op familie en vriendinnen heb ik altijd kunnen rekenen. Voor iemand die graag haar eigen boontjes dopt en niet snel hulp vraagt, was dat eerst raar, maar het deed ook deugd. Het was hartverwarmend hoeveel mensen spontaan hulp aanboden. Ik stond er dus zeker niet helemaal alleen voor. Ook Danny was er nog steeds voor me, al was het niet meer als echtgenoot.

Ergens was dat wel beangstigend: het veilige vangnet van mijn gezin was er niet meer. Die geborgenheid en genegenheid miste ik wel. Ondanks onze goede sociale zekerheid, was het financieel ook veel moeilijker. Om het allemaal van me af te zetten, ben ik een blog begonnen. Eerst was dat puur voor mezelf om een uitlaatklep te hebben, later werd het een informatiestroom naar vrienden en kennissen.

Ook schilderen hielp. Ik zat in mijn laatste jaar aan de academie en borstkanker werd het thema van mijn eindwerk. Het was soms een zware worsteling om bepaalde dingen op het doek te krijgen, maar het heeft me zeker geholpen om alles voor een groot deel achter me te laten.”

Marie-Paule (63) liet na de dood van haar vriend niemand meer toe in haar leven

“Pas bij fasciatherapie kwamen alle opgekropte emoties naar boven en kon ik praten en verwerken. Ik had veel te lang alleen gedragen en dat was dom”

“Een jonge dertiger was ik toen mijn grote liefde uit het leven stapte. Kort daarvoor was mijn zus aan een hersentumor gestorven en had ik te horen gekregen dat ik nooit kinderen zou kunnen krijgen. Het was allemaal zwaar om te dragen, maar ik wilde er niemand mee lastig vallen. Er was me geleerd sterk te zijn, mijn hoofd niet te laten hangen. Dus rechtte ik mijn rug en stortte me op mijn werk. Een unieke job die veel van me vroeg en waaruit een schitterende loopbaan is voortgevloeid.

Maar eigenlijk was het pure compensatie, een vlucht. Enkele jaren geleden is mijn moeder aan borstkanker gestorven en niet veel later werd bij mij een tumor vastgesteld. Mijn eerste reactie was om het zoveel mogelijk voor mezelf te houden en er niemand mee te belasten. Ik dacht dat ik het wel zou aankunnen, maar heb het zwaar onderschat.

Alleen in de wachtkamers, alleen keuzes maken, alleen wakker worden na de operatie, alleen terug thuis… het was onbeschrijflijk moeilijk. Ik begon notities te maken: eerst puur praktische vragen voor de artsen, later kwamen er emoties bij en kleine anekdotes. Hoewel ik niet die intentie had, zijn de notities uitgegroeid tot een boek.

Met praten had ik het nog steeds moeilijk. Enkel tegen mijn neefje van twaalf, Thomas, kon ik open zijn. Zijn kinderlijke vragen en spontane reacties daagden me uit en ik reageerde. Bij lotgenoten – mijn kankervriendinnen zoals ik ze noem – en nog drie intimi kon ik mezelf zijn, maar verder bleef ik erg gesloten.

Tot ik kennismaakte met fasciatherapie, een combinatie van een zuiver fysieke en psychische benadering van klachten. De therapeute heeft echt mijn hart en ogen geopend. Daardoor kwamen alle opgekropte emoties naar boven en kon ik praten. Eerst tegen de therapeute, daarna tegen iedereen. Pas toen is mijn verwerkingsproces begonnen. Niet enkel van de borstkanker, van alle gebeurtenissen in mijn leven. Ik had ze veel te lang alleen gedragen en dat was dom. Je moet je openstellen naar anderen, want je wordt er zoveel rijker door.”

Het boek van Marie-Paule heet ‘Als je genezen bent, staan we samen op de Empire State Building’ en is uitgegeven door Lannoo (vertaling: Betty Mellaerts).

Saskia (41) vocht een echtscheiding uit, maar was daarna strijdlustiger dan ooit

“Ik was blij dat ik alleen met mijn kinderen en mezelf moest rekening houden. Mijn ex-man had dit niet aangekund. Hij vond me zelfs lelijk zonder make-up, laat staan met een borst minder en zonder haar”

“Bij mijn man weggaan was een bevrijding. De grote fuif voor mijn veertigste verjaardag was de symbolische start van mijn nieuwe leven… dat een maand later alweer op pauze stond. Ik had vijf tumoren in mijn borst. Door al twintig jaar op radiologie te werken wist ik heel goed waar ik aan toe was en wat er moest gebeuren. Ik ben er bijgevolg vrij nuchter mee omgegaan: ik had er vertrouwen in.

Het nieuws aan mijn kinderen vertellen, was zwaar. Ze associeerden het met doodgaan. Maar door zelf een positieve houding aan te nemen, kon ik Lander en Merel snel kalmeren. Uiteindelijk hebben ze er weinig last van gehad, denk ik. Ik bleef meedraaien op hun ritme en zij gaven me op hun beurt elke morgen de kracht om op te staan. Voor hen maakte ik me sterk.

Mijn moeder nam de was en de plas over als ik het niet meer kon, maar ook op veel andere mensen heb ik kunnen steunen. De band met mijn ouders, broer, zus en beste vriendinnen was al goed, maar is nog intenser geworden. Bovendien ben ik een vlotte prater, dat helpt.

De financiële kater als alleenstaande was lastig, maar nog moeilijker voor mij was kaal worden. Ik ben een fiere vrouw, die aandacht heeft voor hoe ze eruitziet, dus zonder haar voelde ik me niet gelukkig. Ik mocht er niet aan denken me zo aan een man te moeten tonen. Ik was dus blij dat ik enkel met mijn kinderen en mezelf moest rekening houden en vooral niet met mijn ex-man. Hij had het gewoon niet aangekund. Hij vond me zelfs lelijk zonder make-up, laat staan met een verminkte borst en zonder haar. Ik ben blij dat de scheiding achter de rug was toen ik de diagnose kreeg. De ergste strijd had ik al geleverd, dit kon er ook bij. Genezen zou ik.”

Wie er alleenstaande is, hoeft er niet alleen voor te staan. Er zijn veel zelfhulpgroepen waar patiënten terecht kunnen.

• ‘Amazone’ is een onthaalcentrum, zelfhulpgroep en wegwijzer van een groep jonge vrouwen die borstkanker hebben (gehad) voor alle vrouwen die hetzelfde meemaken.  www.borstkankerwegwijzer.be, 03-779 98 26
• ‘Begeleiden van patiënten met een borstoperatie (BVMB)’ wil ex-patiënten die een fysiek en psychisch evenwicht bereikt hebben opleiden tot vrijwilligsters om nieuwe patiënten te begeleiden en informatie te geven. 051-22 88 61
• ‘Bewuster verder leven’ geeft praktische informatie en morele steun aan vrouwen met borstkanker. 056-75 63 81, francine.dewilde@skynet.be (Heeft verschillende regionale afdelingen.)
• ‘Boratie en partners’ is een Vlaams steunpunt voor borstkankerpatiënten en hun partners. 011-22 23 71, boratie@skynet.be
• ‘De Boezemvriendinnen’: vrouwen met borstkanker voor vrouwen met borstkanker. 09-379 71 76, deboezemvriendinnen@gmail.com
• ‘Hedera Klein-Brabant’ begeleidt vrouwen die een borstoperatie moeten ondergaan, zowel voor als na de operatie en tijdens de nabehandeling. www.hederakleinbrabant.be, 0473-73 12 66
• ‘Leven zoals voorheen’ is een door het Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap erkende vrijwilligersorganisatie. www.levenzoalsvoorheen.be, 0474-55 62 09 (Heeft verschillende regionale afdelingen.)
• ‘Natarelle’ is een zelfhulpgroep voor iedereen die (mogelijk) familiaal of erfelijk belast is met borst- en/of eierstokkanker. www.natarelle.be, 0476-57 36 30
• ‘Naboram’ is een vrijwilligersvereniging voor vrouwen die een borstamputatie hebben ondergaan. www.naboram.be, 03-234 35 66 (Heeft verschillende regionale afdelingen.)
• ‘Samen na borstoperatie’ bestaat uit ervaringsdeskundigen die opvang bieden aan mannen en vrouwen die geconfronteerd worden met een borstoperatie of een bepaalde behandeling van borstkanker. 051-22 52 22, samennaborstoperatie@hotmail.com
• ‘The Wave’ geeft praktische informatie over borstreconstructie en begeleidt je vóór en na een borstoperatie. www.th-wave.net, 0475-49 15 93
• ‘Vrouwen helpen elkaar’ verenigt vrouwen die een borstoperatie hebben ondergaan en zich vrijwillig inzetten om morele steun te verlenen aan lotgenoten. www.vrouwenhelpenelkaar.be, 0496-31 08 11
• ‘Vrouwen helpen vrouwen’ wil op basis van ervaringsdeskundigheid informatie en psychologische begeleidingen bieden aan lotgenoten. 055-23 39 18
• ‘Zelfhulpgroep Zuster Moniek (TVDK vzw)’ wil via activiteiten het isolement van borstkankerpatiënten te doorbreken. www.tvdk.be, 0475-20 88 31

Extra:

• De Kankertelefoon van de Vlaamse Liga tegen Kanker wordt bemand door sociale werkers die alle vragen beantwoorden van kankerpatiënten, hun familie en vrienden. www.vlk.be, 078-150 151 – elke werkdag van 9 tot 17 uur (€ 4,96 per minuut)
• De Kankerfoon van de Stichting tegen Kanker beantwoordt alle vragen van iedereen die met kanker geconfronteerd wordt door professionele hulpverleners. www.kanker.be, 0800-15 802 – elke werkdag van 9 tot 13 uur (gratis)

Nadège is 21 jaar. Al twee keer werd er bij haar kanker vastgesteld. Haar houvast? Haar studies, en heel veel liefde en steun van mama Anne.

Nadège: “Wanneer ik het heb over mijn ziekte, zeg ik vaak ‘onze kanker’ omdat we er samen met mijn moeder ben doorgesparteld”

Nadège “Ik zat in mijn laatste jaar en de eindexamens stonden voor de deur. Ik voelde steken in mijn rechterborst, maar ik zag niets abnormaals. Mijn moeder stuurde me naar de dokter, en die stelde vast dat ik een cyste had. Ik zou die zomer naar Burkina Faso gaan en ik moest dus een geneesmiddel tegen malaria innemen. Hierdoor zou de cyste wel verdwijnen. Ik heb er nooit bij stil gestaan dat ik borstkanker zou hebben. Op mijn leeftijd was dat ondenkbaar. Toen ik terugkeerde, was de cyste drie keer zo groot geworden. De dokter stelde daarom voor om een mammografie te laten nemen. Ik moest ook een punctie laten uitvoeren en de cyste bleek goedaardig. We spraken dus af om eind september de cyste operatief te laten verwijderen. Ik was nog maar net opnieuw gestart met mijn studies landbouwkunde aan de Universiteit van Leuven. De lessen waren al twee weken bezig, een nieuwe wereld ging voor mij open, ik ging voor het eerst op kot… het was fantastisch!”

Anne “Het duurde even voordat de dokters hun diagnose bevestigden. Een meisje van 17 met borstkanker, dat konden ze toch moeilijk geloven. We zouden Nadège net in Leuven gaan oppikken voor de operatie toen we het nieuws vernamen. We hebben een dag gewacht om het haar te vertellen. Ze had immers net een feestje om haar kot in te wijden. We wilden haar toch dat moment van geluk gunnen vooraleer de moeilijke periode begon.”

Totale ontkenning

Nadège “Vanaf het moment dat ik het wist, ging het allemaal razendsnel. We hadden diezelfde dag nog een afspraak met mijn chirurg en vier dagen later zou ik geopereerd worden. Hij zei dat ik geen keuze had: mijn borst moest volledig verwijderd worden. Op dat moment kon ik alleen maar instemmen. Maar verder ontkende ik eigenlijks. Omdat het probleem niet zichtbaar was en ik geen pijn had, bestond de ziekte voor mij niet. Het was een leugen. De operatie was voor mij een echte schok. En een week later kreeg ik al chemotherapie. Maar eerst ben ik nog naar de kapper geweest om mijn haar te laten knippen. Mijn oudere zus ging voor hetzelfde kapsel, heel mooi.
Ik wilde niet dat de mensen het wisten. Niemand mocht zien dat ik chemo kreeg. Maar mijn haar viel snel uit. Ik ging naar school met mijn kortgeknipte kapsel, maar al gauw moest ik een pruik dragen met halflange lokken die niet mijn natuurlijke kleur hadden. Ik voelde me helemaal niet op mijn gemak, ik dacht dat iedereen naar me keek en dat mijn pruik van mijn hoofd zou waaien. Achteraf bekeken, besef ik dat ik juist wél opviel door mezelf te willen verstoppen. Maar ik was toen nog heel jong en het ging allemaal wat te snel. Ik wilde het aan niemand vertellen omdat het over mijn borst ging, toch een intieme plek. Behalve mijn allerbeste vrienden wist eigenlijk bijna niemand het.”

Anne “Veel mensen vinden het moeilijk om een zieke te steunen. Wat zeg je tegen zo iemand? Wat doe je? Tijdens haar chemotherapie had Nadège in het ziekenhuis mensen rond haar die veel ouder waren dan zij. Ook niet altijd makkelijk, want niet iedereen heeft dezelfde hoop. En dan zijn er nog de blikken van mensen. In het begin dachten mensen in het ziekenhuis trouwens vaak dat ik de zieke was en dat mijn dochter met me mee kwam…”

Paraat op maandag

Nadège “De rector stelde voor om mijn eerste jaar te spreiden over twee jaren. Dat zou mijn lessenrooster een pak lichter maken. Ik heb mijn eerste jaar niet beleefd zoals andere studenten, maar als het kon, ging ik toch ook uit en ik heb heel wat nieuwe mensen ontmoet met wie ik trouwens nu nog altijd contact heb. Een ontmoeting die voortvloeit uit een drama is altijd veel intenser, weet je.”

Anne “Ze mocht ook een sabbatjaar nemen. Ik wilde zelfs mijn job opgeven tijdens haar ziekte. ‘Geen sprake van!’, zei ze. Haar studies waren haar therapie. Haar chemo stond altijd op vrijdag gepland, zodat ze maandag weer paraat was. Ze wilde zelfs niet dat ik verlof nam.”

Nooit zonder pruik

Anne “Ik had het erg moeilijk met de chemotherapie: ik zag het gif dat in haar aders werd geïnjecteerd, ik zag hoe ze van kleur veranderde en ik kon niet anders dan aanvaarden. Nadège verstopte zich met haar pijn. Na haar chemosessies sloot ze zich urenlang op in haar kamer en kwam daarna naar beneden met rode ogen. Ze had gehuild en ze voelde zich slecht, maar ze verstopte zich en zei dat alles goed ging. Op een dag zei ze: ‘Ik ben niet meer het kind dat je op de wereld hebt gezet. Ik kom terug wanneer ik mijn haren terug heb’. Ik heb haar nooit gezien zonder haar pruik. Ze wilde haar ziekte helemaal alleen dragen.”

Nadège “Nu begrijp ik pas dat het gemakkelijker is als je je leed met iemand deelt. Maar vroeger dacht ik dat erover praten mijn ziekte nog zou uitvergroten en de anderen pijn doen. Dat geldt ook voor mijn haar: ik heb mezelf nooit in de spiegel bekeken zonder pruik. In maart begon mijn radiotherapie. Eigenlijk zijn de behandelingen het zwaarst. Niet mijn kanker was mijn vijand. Wel het operatiemes, de chemotherapie en het ziekenhuis. Na mijn behandelingen heb ik besloten om mijn oudere zus op te zoeken. Ze is arts en liep stage in Benin. Voor mij waren dat tien dagen van spirituele bezinning. Ik ben vertrokken met mijn pruik en zonder teruggekeerd. Toen ik er een douche nam, heeft mijn zus mijn pruik een keer op haar hoofd gezet. We kwamen niet meer bij van het lachen! Na dat moment heb ik ze alleen nog bij bepaalde gelegenheden opgezet.”

Snel vergeten graag!

Anne ”Toen Nadège terugkeerde uit Benin heb ik voor het eerst haar kale hoofd gezien. De donshaartjes op haar hoofd waren een teken van hoop. Ze was echt knap met haar korte kopje! Maar voor mij was ze niet genezen. Er was nog altijd dat ‘duiveltje’ op haar schouder. Als ik haar had laten doen, had ze zelfs geen enkele medische test afgelegd. Ze wilde dat haar ziekte vergeten werd en dat er niet meer over gesproken werd.”

Nadège ”Ik had al zoveel in de belangstelling gestaan. Ik heb drie zussen en ik wilde dat mijn ouders hen ook wat aandacht zouden schenken. Voor de hormonenkuur waren er verschillende oplossingen. Ik heb niet gekozen voor de volledige menopauze, maar voor een overgangsbehandeling zonder bijwerkingen. Eén van mijn zussen begreep mijn beslissing niet en zei dat ik er niet alles aan deed om te genezen en dat ik zo mijn familie veroordeelde. Ikzelf wilde die bladzijde omslaan, een nieuw leven beginnen. Daarom vond ik het nodig dat de behandeling geen sporen zou nalaten. Ik heb ook besloten om architectuur te gaan studeren in Brussel. Ik denk dat ik mijn leven over een andere boeg wilde gooien. Ik ben geslaagd in mijn eerste jaar, maar toch merkte ik dat het niet helemaal mijn ding was. Tijdens de blokperiode in mijn tweede jaar kreeg ik nekklachten. Ik dacht dat ik misschien een slechte zithouding of een stijve nek had.”

Anne ”Ik voelde het niet aankomen. Ik had een hevige discussie met de oncoloog die vond dat we haar examens moesten uitstellen. Hij zei: ‘Als er iets anders aan de hand is, nemen jullie een risico.’ Ik antwoordde hem dat ik dat risico wel op mij zou nemen, want ik vond dat Nadège het nodig had om iets te bereiken vooraleer ze weer moest behandeld worden. Uiteindelijk bleek het om botuitzaaiingen in de derde nekwervel te gaan. Het was ernstig want het ruggenmerg begon af te brokkelen…”

De herval

Nadège “Ik moest een gipskraag dragen. Plots sloeg de angst me om het hart want ik voelde dat er iets loskwam in mijn nek. Ik had het woord ‘paraplegie’ gehoord en ik wist dat ik verlamd kon raken. Voor het eerst voelde ik fysiek aan dat ik ziek was. Er was geen ontkennen meer aan. We kozen voor cementoplastie: de wervel die was opgegeten door de tumor moest met cement worden gevuld. Bij een temperatuur van meer dan 100 graden zou het cement de kankerweefsels kunnen doden. Het was een zeer pijnlijke operatie, maar zonder succes. Het cement bleef niet in de wervel en brokkelde verder af.
Ik moest tien sessies radiotherapie volgen. De sessies werden zelfs verdubbeld zodat ik met de jeugdbeweging mee op kamp kon. Ik moest er even tussenuit. Daardoor nam ik wel een heel groot risico, maar dat heeft zijn vruchten afgeworpen. Ik kwam vol goede moed weer thuis en in augustus kon ik aan mijn stage praktijk beginnen.”

Anne ”Ze was niet te stoppen. Ik was echt doodsbang toen ik haar zag vertrekken. Als ze de moed zou verliezen, zou ze ingestort zijn en misschien alle hoop hebben opgegeven.”

Nadège ”Ik heb mijn studies vaak voorrang gegeven op mijn gezondheid, maar dat was mijn eigen therapie. Uiteindelijk hebben de artsen beslist om geen chemo meer te starten. Wel moesten we een tweede operatie overwegen. Mijn wervels waren stabieler dan in juli, maar toch was ik bang om de tram te nemen en omver geduwd te worden. Ik had enorm veel pijn, ik was angstig en ik sliep erg slecht. Ik droomde dat ik mijn motoriek zou verliezen. De dokters hebben een curettage uitgevoerd en de wervel, het cement en de tumor verwijderd. Vervolgens hebben ze een plastic koker geplaatst. Het was een zware en erg delicate operatie, maar ik ben er goed doorgekomen. Nu houdt een titanium plaatje de plastic koker op zijn plaats en kan ik weer alles doen, zelfs parachutespringen!”

Je lichaam vergeven

Nadège “Ik vond het heel moeilijk om mijn ziekte te erkennen, maar het heeft me wel geholpen om alles te begrijpen. Ik heb mijn lichaam nu vergeven, een belangrijke mijlpaal voor mij. Ik moest beginnen met een hormonenkuur en uiteindelijk had ik geen keuze meer: het werd toch de premenopauze. Ik ben nog maar 21, maar toch heb ik soms het gevoel dat ik het lichaam van een 50-jarige vrouw heb. Het valt me vooral zwaar om elke maand opnieuw naar het ziekenhuis te moeten. Daar kom ik weer met de voetjes op de grond. Vandaag zie ik mezelf echt als een zieke. Dat durf ik nu toegeven. Soms denk ik aan de dood, maar dat maakt me niet bang. Ik weet dat er voor de dood nog andere fases liggen, een andere lijdensweg.”

Anne “Er hangt een zwaard van Damocles boven je hoofd. Bij ieder onderzoek is er weer die angst. Maar als je hervalt, ben je er dan wel op tijd bij. Wij hebben vier dochters. Omdat Nadège ziek was, hebben we een genetische analyse laten uitvoeren. Het resultaat was negatief. Nadège vond het zelf ook belangrijk dat haar ziekte niet erfelijk was, want ze zou niet willen dat haar zussen hetzelfde moeten meemaken.”

Nog steeds 17

Nadège ”Ik was 20 toen ik uit de ontkenningsfase stapte, maar ik voelde me nog maar 17. Mijn leven was gedurende drie jaar op ‘pauze’ gezet. Ze hebben drie levensjaren van me afgepakt, maar nu weet ik dat ik die zal inhalen.
Met volle teugen van het leven genieten, net omdat je kanker hebt gehad, dat vind ik een cliché. Toch is het zo dat ik op sommige momenten bedachtzamer en verdraagzamer reageer. Ik ben meer volwassen geworden omdat ik dingen heb meegemaakt waar ik nog veel te jong voor was.”

Anne ”Het ergste wat een moeder kan meemaken, is te horen krijgen dat haar kind ziek is. Je wilt de ziekte van je kind ‘overnemen’ en je vraagt je af ‘waarom zij en niet ik?’ Ik wilde er echt voor haar zijn. Ik speelde voor secretaresse, ik regelde de afspraken en deed het papierwerk. Gelukkig maar, want het is een zware last op je schouders. Het lijkt me verschrikkelijk om je ziekte alleen moeten dragen, en ook nog eens de administratieve last. We moeten vechten voor alles: voor de terugbetaling, de verzekering, het ziekenfonds. De moed erin houden en vertrouwen op je artsen, dat is nog het allerbelangrijkste.”

Nadège ”De ziekte heeft ons dichter bij elkaar gebracht. We hebben ontzettend veel tijd samen doorgebracht. Mama ging met me mee naar iedere afspraak. Daardoor was zij ook vaak degene op wie ik mij als eerste afreageerde. Mama, je hebt alles samen met mij beleefd. Wanneer ik het heb over mijn ziekte, zeg ik vaak ‘onze kanker’ omdat we er samen zijn doorgesparteld. Als je kanker hebt, is hoop essentieel. Belangrijk is ook dat je baas blijft over je eigen lichaam. Denk na en neem beslissingen waar je later geen spijt van krijgt. Neem zeker ook tijd om de ziekte te begrijpen en te aanvaarden. Zo geraak je vooruit, met angst maar zonder een masker. Ik ben nog maar 21 jaar en toch heb ik al twee keer kanker gehad. Ziek zijn is je taai houden, het is een lang en traag proces. Het is een deel van ons, net zoals een loodzware rugzak. Die kan je ook pas aan het einde van de weg neerzetten.”

In 2008 werden in België 9.697 nieuwe gevallen van borstkanker vastgesteld. In 40 gevallen ging het om jonge vrouwen tussen 15 en 29 jaar. Bron: Belgian Cancer Registry.

• Dr. Frédéric Amant is gynaecologisch oncoloog aan het Universitair Ziekenhuis in Leuven
• Professor Dr. Phillip Blondeel is plastisch chirurg, gespecialiseerd in borstreconstructies aan het Universitair Ziekenhuis in Gent
• Dr. Cathérine Breucq is radioloog en kliniekhoofd van het Centrum voor Borstkankerdiagnostiek aan het Universitair Ziekenhuis in Brussel
• Professor Dr. Herman Depypere is gynaecoloog-senoloog aan het Universitair Ziekenhuis in Gent
• Els Baetens is patiëntenbegeleidster bij Onthaalcentrum Naboram, een zelfhulpgroep van en voor mensen die geconfronteerd worden met borstkanker. Els kreeg in 2001 zelf de diagnose borstkanker.

1. Verhuist de sinaasappelhuid van mijn buik mee naar mijn borst bij een reconstructie?
Prof. Dr. Blondeel: Sinaasappelhuid komt niet vaak voor op de buik, maar het kan dat ook daar de bindweefseltussenschotten onder ouderdom of overdreven vet lijden en dat de huid een lichte cellulitis vertoont. Bij de transplantatie worden die tussenschotten doorgesneden, waarmee het probleem al half opgelost is. Bovendien krijgt de huid ter hoogte van de borst een andere dynamiek, waardoor de putjes verdwijnen.

2. Verhuizen de striemen op mijn buik mee naar mijn borst?
Prof. Dr. Blondeel: Striemen kun je niet doen verdwijnen, maar door een bol te creëren ter hoogte van de borst, ontstaat er spanning op de huid, waardoor striemen wel minder gaan opvallen.

3. Mag ik nog genieten van sauna’s, stoombaden en jacuzzi’s?
Dr. Amant: In principe wel. Er is geen goed wetenschappelijk onderzoek dat het tegendeel bewijst. Maar we raden wel aan om voorzichtig te zijn met temperatuursverschillen. Probeer extreme wisselingen te vermijden en bouw je bezoeken langzaam op. Kijk naar wat je lichaam aankan en of je ergens last van krijgt. Geen last? Geniet er dan van. In het andere geval stop je beter.

4. Kun je er fantoompijn hebben op de plek van de amputatie?
Prof. Dr. Blondeel: Fantoompijnen bestaan, maar komen zelden voor. Patiënten hebben soms wel pijn op de plek van de amputatie, maar vaak is dat neuroompijn in plaats van fantoompijn. Een neuroom is een goedaardige woekering op de stomp van een gevoelszenuw die bij de amputatie doorgesneden is. Vaak is het net onder de oksel dat die neuromen heel gevoelige punten worden, die erg pijnlijk kunnen zijn. Uiterst onaangenaam, maar het gaat na verloop van tijd weer weg.

5. Verdwijnt mijn zin in seks door de kunstmatige menopauze?
Prof. Dr. Depypere: We brengen het hormonale peil op nul, dus dat kan wel degelijk invloed hebben op je libido. Een kunstmatige menopauze kan ook je nachtrust verstoren en vermoeidheid is niet bevorderlijk voor zin in seks. Veel vrouwen zijn ook uitgeteld na hun therapie (operatie, chemo, bestralingen…). Behalve die fysieke invloeden, spelen er veel mentale remmingen mee: angst over de toekomst, onzekerheid over het ‘verminkte’ lichaam…

6. Is daar iets aan te doen?
Prof. Dr. Depypere: Aan de menopauze valt weinig te doen: eens je menopauzaal bent, blijf je dat. Jongere vrouwen kunnen nog wel eens spontaan hormonen beginnen produceren, maar die gevallen zijn zeldzaam. Soms kan het zinnig zijn een bepaalde hormonale behandeling op te starten, maar ook dat geldt niet voor iedereen. Sowieso moet dus de situatie van elke patiënt afzonderlijk bekeken en beoordeeld worden. Bovendien hoeft het gebrek aan zin in seks niet te betekenen dat er geen andere vormen van intimiteit mogelijk zijn.

7. Is het zinvol om eicellen te bevriezen zodat ik die later voor bevruchting kan gebruiken?
Dr. Amant: Dat kan zinvol zijn, want in de literatuur zijn al enkele successen beschreven. Maar het is zeker geen fluitje van een cent. Het blijft een experimentele procedure, waarbij de kans op succes heel erg van individu tot individu afhangt. Voor jonge, alleenstaande vrouwen is het invriezen van eicellen dus een optie, maar met een onzeker resultaat.

8. Mag ik seks hebben tijdens de chemoperiode?
Dr. Breucq: Seks hebben op zich is geen probleem, voor de man en vrouw is het compleet ongevaarlijk. Maar vrouwen moeten wel absoluut vermijden dat er een zwangerschap ontstaat. Chemotherapie kan een heel negatieve invloed hebben op een jonge foetus. Onbeschermd vrijen is dus uit den boze.

9. Mijn vagina voelt heel droog aan, met pijn tijdens het vrijen tot gevolg. Is dat normaal? Wat kan ik eraan doen?
Prof. Dr. Depypere: Vaginale droogte is een veel voorkomende klacht. Bij een antihormonale behandeling is dat ook volstrekt normaal, want hierdoor drogen je slijmvliezen uit. Afhankelijk van de situatie van de patiënt (de ernst van de klachten, de grootte en hormoongevoeligheid van de tumor, de behandeling…) kan er iets aan gedaan worden. Soms kunnen hydraterende crèmes soelaas brengen, soms kan een hormoonbehandeling mogelijk zijn en bij nog anderen moet de medicatie aangepast worden. Zulke dingen zijn zeker individueel bespreekbaar met je gynaecoloog, het is vooral een kwestie van het aan te kaarten. Zet gevoelens van schaamte of gêne aan de kant en vraag wat je wilt weten. Want zelfs nog lang na kanker kunnen vaginale ongemakken blijven duren, en er is vaak iets aan te doen.

10. Zal ik verdikken of uiterlijk verouderen door de chemo en alle medicatie die ik moet gebruiken?
Els Baetens: Dat is afhankelijk van je behandeling. Veel mensen hebben een verminderde eetlust door hun chemokuur, waardoor ze juist afvallen. Anderzijds krijgen patiënten vaak cortisonepreparaten. Cortisone houdt vocht vast en stimuleert de eetlust, met een opgeblazen lichaam tot gevolg. Sommige vrouwen krijgen er kilootjes bij door de medicatie voor de hormoongevoelige (borst)kankers. De behandeling kan er ook voor zorgen dat je huid tijdelijk heel droog en dun wordt, waardoor je plots ouder gaat lijken. Een goede verzorging tijdens en na de behandeling is dus een must.

11. Kan het ook zijn dat mijn haren niet terugkomen?
Dr. Breucq: Haar komt altijd terug, zowel op je hoofd als je wenkbrauwen en schaamstreek. Wel kan het zijn dat je een iets andere coupe krijgt: het sluike haar dat je voordien had, kan nu eerder kroezelend of krullend zijn, of omgekeerd. De kleur blijft onveranderd. Hoe snel je haar spontaan terug komt na de therapie, is individueel verschillend.

12. Kan ik nog zwanger worden na de therapie?
Dr. Amant: Dat kan, maar hou er rekening mee dat je vruchtbaarheid kan afnemen door de chemotherapie. De mate waarin je onvruchtbaar wordt, hangt samen met je leeftijd en het soort chemo dat je krijgt. In het geval van een vrouw jonger dan dertig die de klassieke chemotherapie voor borstkanker krijgt, is de kans 80% dat ze haar vruchtbaarheid bewaart. Bij een veertiger in die situatie is dat nog maar 20%.

13. Verhoogt een zwangerschap de kans op herval?
Dr. Amant: Nee, maar we raden wel aan om twee jaar te wachten en te zien hoe de ziekte zich gedraagt. Als er na die periode niets verdachts is opgemerkt, geven we groen licht om zwanger te worden.

14. Is het erfelijk: lopen mijn kinderen een groter risico?
Prof. Dr. Blondeel: Ongeveer 10% van alle borstkankers is erfelijk. Of dat is toch wat we momenteel weten op basis van het onderzoek en de werktuigen die we hebben om de genen die verantwoordelijk zijn voor een erfelijke vorm van borstkanker te identificeren. Bij patiënten met dergelijke vorm hebben de kinderen – zowel dochters als zonen – 1 kans op 2 drager van het gen te zijn. En dragers hebben dan weer 50% tot 80% kans dat ze in hun leven borstkanker ontwikkelen.

15. Kan ik na de therapie nog borstvoeding geven?
Dr. Amant: In het geval van een borstamputatie kan de andere borst nog perfect haar werk doen. Ook wanneer de zieke borst gespaard is gebleven, vormt borstvoeding geen enkel risico voor moeder of kind. Het kan en mag, alleen gaat het niet altijd makkelijk. Vaak produceert de behandelde borst minder melk en zal de andere dat moeten compenseren. Of soms is de tepel wat ingetrokken of gevoeliger. Maar veel mama’s nemen die ongemakken er graag bij.

16. Ben ik de eerste jaren na de chemo gevoeliger voor ziektes?
Dr. Breucq: Nee. Chemotherapie zorgt er inderdaad voor dat je immuunsysteem zwakker wordt, waardoor je tijdens de behandeling vatbaarder bent voor ziektes of infecties. Maar eens de kuur gestopt is, wordt alles weer normaal. Je immuunsysteem trekt zich weer op gang en je bent weer even weerbaar als voordien. Uiteraard worden patiënten lange tijd nadien nog gecontroleerd, maar daarom zijn ze niet vaker ziek.

17. Moet ik bij een sollicitatie zeggen dat ik een kankerverleden heb of mag/kan ik dat verzwijgen?
Els Baetens: Over deze kwestie bestaat geen enkele wetgeving. Je moet dat voor jezelf uitmaken. Enerzijds heb je het recht om bepaalde dingen te verzwijgen, anderzijds vind ik het soms bijna een plicht om eerlijk te zijn. Als je nog regelmatig afwezig zult zijn voor een controle of zelfs behandeling, kun je daar best gewoon voor uitkomen. Maar wanneer het ergste achter de rug lijkt en jij weer goed in je vel zit, moet je gewoon voor 100% voor je droomjob gaan.

We vieren dit jaar het vijfjarig bestaan van Pink Ribbon in België en vonden dat een goed moment om jullie te bedanken voor de enorme belangstelling door de jaren heen. We willen ook even stilstaan bij de belangrijkste momenten in onze korte geschiedenis.

In 2007 publiceert Sanoma Media, de uitgever van o.a. de bekende vrouwenbladen Libelle, Flair en Feeling, voor de eerste keer het Pink Ribbon Magazine. Het objectief: het verspreiden van informatie rond borstkanker om vrouwen aan te zetten tot opsporing van borstkanker en patiënten te steunen gedurende en na de ziekte.

In 2007 en 2008 wordt het Pink Ribbon Magazine via de persverkooppunten verkocht. Vanaf 2009 verspreidt Sanoma Media het magazine gratis. De distributie van de 350.000 magazines gebeurt elk jaar via de Sanoma tijdschriften, maar ook via universitaire hospitalen en gespecialiseerde borstklinieken.

In 2010 krijgt Pink Ribbon Magazine ook een digitaal tv-kanaal en een Nederlandstalige website. In 2011 komt daar de Franstalige website bij. Vanaf dit jaar zetten we ook kanalen zoals Facebook extra in om nog beter in contact te blijven met onze Nederlandstalige en Franstalige lezers en gemeenschap.

Wanneer gedurende de eerste 4 jaren financieel positief resultaat werd geboekt, werd deze door Sanoma geschonken aan bevriende kankerorganisaties, zoals de Stichting tegen Kanker en de Vlaamse Liga tegen kanker. Vanaf september dit jaar hebben wij besloten om ook actief fondsen te werven bij het grote publiek.

Het nieuwe Pink Ribbon Fonds werd hiervoor opgericht bij de Koning Boudewijnstichting en is nog in een opstartfase. De doelstelling van het Fonds is zich in te zetten voor de bestrijding van borstkanker in de breedst mogelijke betekenis, zowel via sensibilisatie en voorlichting als via het steunen van initiatieven die het welzijn en de levenskwaliteit van vrouwen met borstkanker verbeteren.

Het Fonds zal voorrang geven aan projecten van algemeen belang over de volgende themagebieden :
1. klinisch onderzoek rond de levenskwaliteit
2. voorlichting over alle aspecten inzake behandeling van borstkanker
3. betere kwalitatieve behandeling van patiënten

Na de Belgische Pink Ribbon-campagne van 2011 zullen de behaalde fondsen verdeeld worden via een projectoproep in 2012, beheerd door de Koning Boudewijnstichting. Hiervoor zullen duidelijke criteria opgesteld worden en de selectie zal toevertrouwd worden aan een onafhankelijke jury, zoals het de gewoonte is bij de Koning Boudewijnstichting. Duidelijk en transparant. Het Fonds stelt ook een ethische charter op die zal opgelegd worden aan alle bedrijven die willen meewerken aan de campagne.

We hebben dankzij jullie veel kunnen bereiken in de afgelopen 5 jaren en zijn daar dankbaar voor. We hopen dat we op jullie mogen rekenen in de komende jaren om samen de strijd tegen borstkanker aan te gaan. We zijn al begonnen met de voorbereidingen voor 2012!