“Mijn studies waren mijn therapie”

Nadège is 21 jaar. Al twee keer werd er bij haar kanker vastgesteld. Haar houvast? Haar studies, en heel veel liefde en steun van mama Anne.

Nadège: “Wanneer ik het heb over mijn ziekte, zeg ik vaak ‘onze kanker’ omdat we er samen met mijn moeder ben doorgesparteld”

Nadège “Ik zat in mijn laatste jaar en de eindexamens stonden voor de deur. Ik voelde steken in mijn rechterborst, maar ik zag niets abnormaals. Mijn moeder stuurde me naar de dokter, en die stelde vast dat ik een cyste had. Ik zou die zomer naar Burkina Faso gaan en ik moest dus een geneesmiddel tegen malaria innemen. Hierdoor zou de cyste wel verdwijnen. Ik heb er nooit bij stil gestaan dat ik borstkanker zou hebben. Op mijn leeftijd was dat ondenkbaar. Toen ik terugkeerde, was de cyste drie keer zo groot geworden. De dokter stelde daarom voor om een mammografie te laten nemen. Ik moest ook een punctie laten uitvoeren en de cyste bleek goedaardig. We spraken dus af om eind september de cyste operatief te laten verwijderen. Ik was nog maar net opnieuw gestart met mijn studies landbouwkunde aan de Universiteit van Leuven. De lessen waren al twee weken bezig, een nieuwe wereld ging voor mij open, ik ging voor het eerst op kot… het was fantastisch!”

Anne “Het duurde even voordat de dokters hun diagnose bevestigden. Een meisje van 17 met borstkanker, dat konden ze toch moeilijk geloven. We zouden Nadège net in Leuven gaan oppikken voor de operatie toen we het nieuws vernamen. We hebben een dag gewacht om het haar te vertellen. Ze had immers net een feestje om haar kot in te wijden. We wilden haar toch dat moment van geluk gunnen vooraleer de moeilijke periode begon.”

Totale ontkenning

Nadège “Vanaf het moment dat ik het wist, ging het allemaal razendsnel. We hadden diezelfde dag nog een afspraak met mijn chirurg en vier dagen later zou ik geopereerd worden. Hij zei dat ik geen keuze had: mijn borst moest volledig verwijderd worden. Op dat moment kon ik alleen maar instemmen. Maar verder ontkende ik eigenlijks. Omdat het probleem niet zichtbaar was en ik geen pijn had, bestond de ziekte voor mij niet. Het was een leugen. De operatie was voor mij een echte schok. En een week later kreeg ik al chemotherapie. Maar eerst ben ik nog naar de kapper geweest om mijn haar te laten knippen. Mijn oudere zus ging voor hetzelfde kapsel, heel mooi.
Ik wilde niet dat de mensen het wisten. Niemand mocht zien dat ik chemo kreeg. Maar mijn haar viel snel uit. Ik ging naar school met mijn kortgeknipte kapsel, maar al gauw moest ik een pruik dragen met halflange lokken die niet mijn natuurlijke kleur hadden. Ik voelde me helemaal niet op mijn gemak, ik dacht dat iedereen naar me keek en dat mijn pruik van mijn hoofd zou waaien. Achteraf bekeken, besef ik dat ik juist wél opviel door mezelf te willen verstoppen. Maar ik was toen nog heel jong en het ging allemaal wat te snel. Ik wilde het aan niemand vertellen omdat het over mijn borst ging, toch een intieme plek. Behalve mijn allerbeste vrienden wist eigenlijk bijna niemand het.”

Anne “Veel mensen vinden het moeilijk om een zieke te steunen. Wat zeg je tegen zo iemand? Wat doe je? Tijdens haar chemotherapie had Nadège in het ziekenhuis mensen rond haar die veel ouder waren dan zij. Ook niet altijd makkelijk, want niet iedereen heeft dezelfde hoop. En dan zijn er nog de blikken van mensen. In het begin dachten mensen in het ziekenhuis trouwens vaak dat ik de zieke was en dat mijn dochter met me mee kwam…”

Paraat op maandag

Nadège “De rector stelde voor om mijn eerste jaar te spreiden over twee jaren. Dat zou mijn lessenrooster een pak lichter maken. Ik heb mijn eerste jaar niet beleefd zoals andere studenten, maar als het kon, ging ik toch ook uit en ik heb heel wat nieuwe mensen ontmoet met wie ik trouwens nu nog altijd contact heb. Een ontmoeting die voortvloeit uit een drama is altijd veel intenser, weet je.”

Anne “Ze mocht ook een sabbatjaar nemen. Ik wilde zelfs mijn job opgeven tijdens haar ziekte. ‘Geen sprake van!’, zei ze. Haar studies waren haar therapie. Haar chemo stond altijd op vrijdag gepland, zodat ze maandag weer paraat was. Ze wilde zelfs niet dat ik verlof nam.”

Nooit zonder pruik

Anne “Ik had het erg moeilijk met de chemotherapie: ik zag het gif dat in haar aders werd geïnjecteerd, ik zag hoe ze van kleur veranderde en ik kon niet anders dan aanvaarden. Nadège verstopte zich met haar pijn. Na haar chemosessies sloot ze zich urenlang op in haar kamer en kwam daarna naar beneden met rode ogen. Ze had gehuild en ze voelde zich slecht, maar ze verstopte zich en zei dat alles goed ging. Op een dag zei ze: ‘Ik ben niet meer het kind dat je op de wereld hebt gezet. Ik kom terug wanneer ik mijn haren terug heb’. Ik heb haar nooit gezien zonder haar pruik. Ze wilde haar ziekte helemaal alleen dragen.”

Nadège “Nu begrijp ik pas dat het gemakkelijker is als je je leed met iemand deelt. Maar vroeger dacht ik dat erover praten mijn ziekte nog zou uitvergroten en de anderen pijn doen. Dat geldt ook voor mijn haar: ik heb mezelf nooit in de spiegel bekeken zonder pruik. In maart begon mijn radiotherapie. Eigenlijk zijn de behandelingen het zwaarst. Niet mijn kanker was mijn vijand. Wel het operatiemes, de chemotherapie en het ziekenhuis. Na mijn behandelingen heb ik besloten om mijn oudere zus op te zoeken. Ze is arts en liep stage in Benin. Voor mij waren dat tien dagen van spirituele bezinning. Ik ben vertrokken met mijn pruik en zonder teruggekeerd. Toen ik er een douche nam, heeft mijn zus mijn pruik een keer op haar hoofd gezet. We kwamen niet meer bij van het lachen! Na dat moment heb ik ze alleen nog bij bepaalde gelegenheden opgezet.”

Snel vergeten graag!

Anne ”Toen Nadège terugkeerde uit Benin heb ik voor het eerst haar kale hoofd gezien. De donshaartjes op haar hoofd waren een teken van hoop. Ze was echt knap met haar korte kopje! Maar voor mij was ze niet genezen. Er was nog altijd dat ‘duiveltje’ op haar schouder. Als ik haar had laten doen, had ze zelfs geen enkele medische test afgelegd. Ze wilde dat haar ziekte vergeten werd en dat er niet meer over gesproken werd.”

Nadège ”Ik had al zoveel in de belangstelling gestaan. Ik heb drie zussen en ik wilde dat mijn ouders hen ook wat aandacht zouden schenken. Voor de hormonenkuur waren er verschillende oplossingen. Ik heb niet gekozen voor de volledige menopauze, maar voor een overgangsbehandeling zonder bijwerkingen. Eén van mijn zussen begreep mijn beslissing niet en zei dat ik er niet alles aan deed om te genezen en dat ik zo mijn familie veroordeelde. Ikzelf wilde die bladzijde omslaan, een nieuw leven beginnen. Daarom vond ik het nodig dat de behandeling geen sporen zou nalaten. Ik heb ook besloten om architectuur te gaan studeren in Brussel. Ik denk dat ik mijn leven over een andere boeg wilde gooien. Ik ben geslaagd in mijn eerste jaar, maar toch merkte ik dat het niet helemaal mijn ding was. Tijdens de blokperiode in mijn tweede jaar kreeg ik nekklachten. Ik dacht dat ik misschien een slechte zithouding of een stijve nek had.”

Anne ”Ik voelde het niet aankomen. Ik had een hevige discussie met de oncoloog die vond dat we haar examens moesten uitstellen. Hij zei: ‘Als er iets anders aan de hand is, nemen jullie een risico.’ Ik antwoordde hem dat ik dat risico wel op mij zou nemen, want ik vond dat Nadège het nodig had om iets te bereiken vooraleer ze weer moest behandeld worden. Uiteindelijk bleek het om botuitzaaiingen in de derde nekwervel te gaan. Het was ernstig want het ruggenmerg begon af te brokkelen…”

De herval

Nadège “Ik moest een gipskraag dragen. Plots sloeg de angst me om het hart want ik voelde dat er iets loskwam in mijn nek. Ik had het woord ‘paraplegie’ gehoord en ik wist dat ik verlamd kon raken. Voor het eerst voelde ik fysiek aan dat ik ziek was. Er was geen ontkennen meer aan. We kozen voor cementoplastie: de wervel die was opgegeten door de tumor moest met cement worden gevuld. Bij een temperatuur van meer dan 100 graden zou het cement de kankerweefsels kunnen doden. Het was een zeer pijnlijke operatie, maar zonder succes. Het cement bleef niet in de wervel en brokkelde verder af.
Ik moest tien sessies radiotherapie volgen. De sessies werden zelfs verdubbeld zodat ik met de jeugdbeweging mee op kamp kon. Ik moest er even tussenuit. Daardoor nam ik wel een heel groot risico, maar dat heeft zijn vruchten afgeworpen. Ik kwam vol goede moed weer thuis en in augustus kon ik aan mijn stage praktijk beginnen.”

Anne ”Ze was niet te stoppen. Ik was echt doodsbang toen ik haar zag vertrekken. Als ze de moed zou verliezen, zou ze ingestort zijn en misschien alle hoop hebben opgegeven.”

Nadège ”Ik heb mijn studies vaak voorrang gegeven op mijn gezondheid, maar dat was mijn eigen therapie. Uiteindelijk hebben de artsen beslist om geen chemo meer te starten. Wel moesten we een tweede operatie overwegen. Mijn wervels waren stabieler dan in juli, maar toch was ik bang om de tram te nemen en omver geduwd te worden. Ik had enorm veel pijn, ik was angstig en ik sliep erg slecht. Ik droomde dat ik mijn motoriek zou verliezen. De dokters hebben een curettage uitgevoerd en de wervel, het cement en de tumor verwijderd. Vervolgens hebben ze een plastic koker geplaatst. Het was een zware en erg delicate operatie, maar ik ben er goed doorgekomen. Nu houdt een titanium plaatje de plastic koker op zijn plaats en kan ik weer alles doen, zelfs parachutespringen!”

Je lichaam vergeven

Nadège “Ik vond het heel moeilijk om mijn ziekte te erkennen, maar het heeft me wel geholpen om alles te begrijpen. Ik heb mijn lichaam nu vergeven, een belangrijke mijlpaal voor mij. Ik moest beginnen met een hormonenkuur en uiteindelijk had ik geen keuze meer: het werd toch de premenopauze. Ik ben nog maar 21, maar toch heb ik soms het gevoel dat ik het lichaam van een 50-jarige vrouw heb. Het valt me vooral zwaar om elke maand opnieuw naar het ziekenhuis te moeten. Daar kom ik weer met de voetjes op de grond. Vandaag zie ik mezelf echt als een zieke. Dat durf ik nu toegeven. Soms denk ik aan de dood, maar dat maakt me niet bang. Ik weet dat er voor de dood nog andere fases liggen, een andere lijdensweg.”

Anne “Er hangt een zwaard van Damocles boven je hoofd. Bij ieder onderzoek is er weer die angst. Maar als je hervalt, ben je er dan wel op tijd bij. Wij hebben vier dochters. Omdat Nadège ziek was, hebben we een genetische analyse laten uitvoeren. Het resultaat was negatief. Nadège vond het zelf ook belangrijk dat haar ziekte niet erfelijk was, want ze zou niet willen dat haar zussen hetzelfde moeten meemaken.”

Nog steeds 17

Nadège ”Ik was 20 toen ik uit de ontkenningsfase stapte, maar ik voelde me nog maar 17. Mijn leven was gedurende drie jaar op ‘pauze’ gezet. Ze hebben drie levensjaren van me afgepakt, maar nu weet ik dat ik die zal inhalen.
Met volle teugen van het leven genieten, net omdat je kanker hebt gehad, dat vind ik een cliché. Toch is het zo dat ik op sommige momenten bedachtzamer en verdraagzamer reageer. Ik ben meer volwassen geworden omdat ik dingen heb meegemaakt waar ik nog veel te jong voor was.”

Anne ”Het ergste wat een moeder kan meemaken, is te horen krijgen dat haar kind ziek is. Je wilt de ziekte van je kind ‘overnemen’ en je vraagt je af ‘waarom zij en niet ik?’ Ik wilde er echt voor haar zijn. Ik speelde voor secretaresse, ik regelde de afspraken en deed het papierwerk. Gelukkig maar, want het is een zware last op je schouders. Het lijkt me verschrikkelijk om je ziekte alleen moeten dragen, en ook nog eens de administratieve last. We moeten vechten voor alles: voor de terugbetaling, de verzekering, het ziekenfonds. De moed erin houden en vertrouwen op je artsen, dat is nog het allerbelangrijkste.”

Nadège ”De ziekte heeft ons dichter bij elkaar gebracht. We hebben ontzettend veel tijd samen doorgebracht. Mama ging met me mee naar iedere afspraak. Daardoor was zij ook vaak degene op wie ik mij als eerste afreageerde. Mama, je hebt alles samen met mij beleefd. Wanneer ik het heb over mijn ziekte, zeg ik vaak ‘onze kanker’ omdat we er samen zijn doorgesparteld. Als je kanker hebt, is hoop essentieel. Belangrijk is ook dat je baas blijft over je eigen lichaam. Denk na en neem beslissingen waar je later geen spijt van krijgt. Neem zeker ook tijd om de ziekte te begrijpen en te aanvaarden. Zo geraak je vooruit, met angst maar zonder een masker. Ik ben nog maar 21 jaar en toch heb ik al twee keer kanker gehad. Ziek zijn is je taai houden, het is een lang en traag proces. Het is een deel van ons, net zoals een loodzware rugzak. Die kan je ook pas aan het einde van de weg neerzetten.”

In 2008 werden in België 9.697 nieuwe gevallen van borstkanker vastgesteld. In 40 gevallen ging het om jonge vrouwen tussen 15 en 29 jaar. Bron: Belgian Cancer Registry.